Serebral Palsi’nin (SP) genel kabul gören tanımı; gelişimini tamamlamamış beynin, ilerleyici olmayan hasara bağlı gelişen hareket ve duruş bozukluğu olduğudur. SP, anne karnındaki dönemde, doğum sırasında ya da 2 yaşına kadar geçen dönemde meydana gelebilir. SP’li çocukların merkezi sinir sisteminde meydana gelen hasar, sinir-kas, kas iskelet ve duyu sistemlerinde bozukluklara yol açar. Bu bozukluklar, çocuğun duruş ve hareketlerinde yetersizliğe neden olur. Beyin gelişimini etkileyen nedenlerin motor gelişimi ve postürü olumsuz etkilemesinin yanı sıra, mental gerilik, görme, işitme, konuşma ve algılama gibi duyu bozukluklarının da bu tabloya eklenmesiyle özrün şiddeti artmaktadır. Özrün şiddeti, nörolojik tutulum, etkilenen vücut kısımları, klinik tip, primitif reflekslerin varlığı, postural reaksiyonlar, kaba motor becerilere bağlı olarak SP’li çocukta lokomotor beceriler değişim göstermektedir. Literatürde SP’de sıkça gözlenen defektler araştırıldığında %30-70 oranında konuşma, %6-41 oranında işitme, %50 oranında görme, %35-60 oranında epilepsi ve %30-70 oranında mental retardasyon, olduğu görülmektedir (Yorgancıoğlu vd.2001). Mental gerilik, işitme, görme, konuşma, diş bozuklukları, kas ve iskelet deformitelerine bağlı ortopedik sorunlar, akciğer sorunları, üriner sistem sorunları çeşitli yaşam becerileri-öz bakım becerileri, fonksiyonel mobilite, uyku bozuklukları, sağlık vs.- defektlerine yol açmaktadır. Serebral Palsili çocuklarda yetersiz gıda alımı, spastisite, hareketsizlik, araya giren enfeksiyonlar nedeniyle beslenme bozukluğu ve büyüme geriliği normal popülasyondan daha sık görülür. Serebnal Palsili çocukların %90’nında spastisite, hipotoni, motor gerilik ve ilkel reflekslerin kaybolmaması sonucu oromotor kas kontrolü yetersizdir. Motor zedelenme ne kadar fazla ise beslenme sorunları ve yetersiz beslenmeye bağlı durumlar o kadar sık görülür. Birey, kendi evrensel bakım gereksinimlerini karşılayamadığı zaman sağlık sapmalarında öz bakıma gereksinim duyacaktır (Velioglu P.,1999). Serebnal Palsili çocuklara erken çocukluk dönemlerinden itibaren yeterli bakım verilip verilmemesine bağlı olarak engelleri daha ciddi boyutlara ulaşabilmekte, yaşamlarının ilerleyen kesitlerinde bağımlı ve bakıma muhtaç bireyler olabilmektedirler. Serebral Palsili çocukların diğer sağlıklı çocuklar gibi duygusal ve sosyal gereksinimleri vardır. Toplum içinde otonomiye ulaşmak, otokontrol edebilmek ve sosyal gelişim açısından bütün olanaklara ulaşmak arzu ve hakları vardır. Destekleyici ve rehberlik edici yardım modelleri, gelişme sağlayan bir ortamın oluşturulması ve eğitim Serebral Palsili bireyin özbakım becerileri kazanmasında önemli yöntemlerdir. SP’nin tedavisinde erken tanı ve tedavi önemlidir. Yayınımızın bu nedenle bilinç yükseltme işlevi görmesini umuyoruz. Bebekte bir sorun olduğunu ilk fark eden genellikle annedir. Anneler bebeklerinin iyi emmediğini, basını tutamadığını veya oturamadığını söyleyerek doktora başvururlar (Özaras,N. Yalçın, S., 2001). SP’de tanı ne kadar erken konulursa, gelişecek postür bozukluklarına ilişkin tedavi sonuçları o kadar iyi olur. Bu nedenle, doğumdan sonraki ilk bir yıl içerisinde SP şüphesi uyandıracak belirtilerin ebeveynler ve bütün sağlık personeli tarafından bilinmesi önemlidir (Sade,A., Otman, A.,1991). 2008 yılında yapılmış bir çalışma sonucunda ülkemizde SP oluşma nedenleri görülme sıkılığına göre sırasıyla; düşük doğum ağırlığı, erken doğum, doğum asfiksisi, akraba evliliği şeklindedir (Erkin, G. vd. 2008). Serebral Palsi ülkemizde önemli bir sağlık problemidir ve oluşma nedenlerini göz önüne alınca bilinç yükseltme çalışmalarının önemi ortaya çıkmaktadır. Serebral Palsi ailelere maddi ve manevi yükler oluşturmakla birlikte, özel eğitim ve tedavi de gerektiren kompleks bir durumdur. Özel eğitim ve fizik tedavi rehabilitasyon hizmetlerinin yaygınlık ve alt yapı sorunlarından ötürü SP’li çocukların eğitimi ve tedavisinde sorunlar oluşabilmektedir. Bu nedenle Serebnal Palsinin oluşmasının engellenmesi daha önemli ve daha kolaydır. Bunun yolu hamilelerin eğitimi, sağlık kontrolleri, bakımdır. Doğum öncesi, doğum ve doğum sonrası bakımın yeterince iyi yapılması halinde SP olgularının sayısının azalması sağlanabilir. Özellikle daha önce zor doğum, düşük veya ölü doğum yapmış riskli gebelikler ile birinci doğumların mutlaka sağlık kuruluşlarında yapılması teşvik edilmelidir. Bu nedenle Serebnal Palsi ile ilgili kamu spotlarının oluşturulması gerekmektedir. Bunların bilgisiyle Serebnal Palsili çocuğun uyku, beslenme, öz bakım becerileri, kronik kabızlık, ağız hijyeni gibi sık görülen problemlerine destek olmak, Serebnal Palsili çocukların eğitimi ve öz bakımının tümünü birlikte ele alan işlevsel hareket becerilerinin geliştirilmesi, ağız bakımı, beslenme, tuvalet, temizlik, el yıkama, banyo, giyinme, soyunma, uyku, dinlenme, eğlenme, tertip, düzen, ev isine yardım, hareket, egzersiz ve ailenin çocuğun öz bakım becerilerinin geliştirilmesinde desteklenmesine yönelik Eğiten Kitap olarak bir kılavuz kitap hazırladık. Çocuk sahibi olmak isteyen ailelerde yeni bir bebeğin olacağı haberi mutluluk, umut, heyecanlı bir bekleyiş, zaman zaman kaygı ve merak duyguları yaratır. Sanki o güne yaşananlar, planlar bir anda değişir ve öncelikler aileye katılacak minicik yaşama yönelir. Her doktor kontrolünde sağlıklı mı? Sorusu kaygı dolu bir ifade ile sorulur. Genellikle her şey yolunda gider ve aile o çok beklediği bebeği kucağına alır. O günden sonra kendilerinden daha başarılı, güzel ve şanslı bir çocuğu yetiştirme görevini istekle üstlenirler. Fakat bazen her şey yolundaymış gibi görünmez. Aile bebeğinin sağlığını, gelişimini kaygıyla izlemeye başlar. Diğer bebeklerle karşılaştırır. Bir şeyler bekledikleri, o güne kadar öğrendikleri gibi gitmiyordur. Bilinmezliğe cevap aramak için gittikleri uzmanlar hiç duymadıkları bir kelime ile çocuklarının problemini tanımlarlar” SEREBRAL PALSİ”. “Bu nedir? Bir çocuk hastalığı mı? Kızamık gibi geçer mi? Kalırsa neler olur? Yürür mü? Konuşur mu? Okula gider mi? Bundan sonra bizi neler bekliyor?” Bu sorular bilinmezliğine cevap arayan ailenin ilk aklına gelenlerden sadece bir kaçı. Aile kısa bir süre içinde “Farklı Gelişen” bir çocukla karşı karşıya olduğunu, yaşamın önemli bir kısmını sağlık ve eğitim alanından uzmanlarla geçireceğini anlar. Tüm planlananlar değişmiş gibi görünebilir. Tek değişmeyen umuda yolculuktur. Bu kitap umuda yolculuk yapan aileler, bu yolculuğu gerçekleştirmelerine gönülden destek veren meslek elemanları, kendini bu göreve hazırlayan öğrenciler için bir başvuru kaynağı olması nedeniyle hazırladım. Engin bir deniz kadar geniş olması nedeniyle ciltler alacak bir konuyu belli sayfalara sığdırmaya ve Serebral Palsili çocukların eğitimleri yönünden son uygulamalara ayırarak düzenlemeye çalıştım. Yararlı olması dileklerimle. Yrd. Doç. Dr. Handan DOĞAN
